martes, 13 de enero de 2015

Viajando...

Acabo de volver de un viaje genial a Santiago de Chile donde puede visitar a una amiga y pasar unos días fabulosos. Pero esta entrada no es sobre el viaje en sí, sino sobre como a los argentinos nos gusta crear historias de terror para que parezca que nuestro país está peor incluso de lo que está. No voy a decir que no hay muchas cosas que necesitan ser mejoradas, actualizadas, renovadas, etc etc en nuestra maltratada república, pero es triste observar como a muchos de nuestros compatriotas les gusta crear paranoia.
Una de las cosas que hice mientras visitaba nuestro país hermano fue arrasar con las tiendas electrónicas, no niego que se me piantó un lagrimón cuando pude entrar a un negocio y ver expuesta una variedad de tecnología que en mi tierra hace mucho dejó de verse. Mi segundo tsunami de compras fue dirigido a los Lego, ante la mirada atónita de mi amiga que pensaba que me estaba dando un ataque, llené varias bolsas de los ladrillitos que mi hijo tanto adora y que gracias al cepo de importaciones en Argentina no consigo (y si logro rastrear alguno tengo que pagar vendiendo un riñón).
Luego hubo algunas compras menores de ropa y accesorios que completaron la vorágine consumista de la que aquí escribe.
Hasta este momento todo era alegría, pero llegó el día en que tuve que hacer la maleta para volver y ahí empezó la paranoia. Como mujer previsora que soy, antes de viajar y durante el viaje me había ocupado de leer claramente sobre las reglas de ingreso de objetos a través de la aduana de ezeiza...y ahí habían comenzado las pesadillas. Las historias de horror se continuaban: cacheos, malos tratos, interrogatorios, apertura de valijas y registro exhaustivo de las mismas, etc etc. Yo me había informado sobre las franquicias y demás detalles y había hecho bien mis cuentas, aún pagando lo que corresponde pagar había una diferencia importante de valor con respecto a los precios locales, así que no pensaba arruinarme el viaje por hacerme "la viva". Si había superado la franquicia iba a pagar lo requerido por AFIP y punto.
Mientras armaba las valijas y contabilizaba la cantidad de cosas que llevaba, el temor a que me detuvieran por traficante crecía. Entonces volvía a buscar información en internet y leía el caso de este muchacho inocente al que por querer ingresar un Iphone (sin declarar) lo habían llevado a confinamiento y detenido durante horas incomunicado exigiéndole la factura del dichoso aparato.
Entonces llegó el día, tomé el avión y mientras iba en vuelo la azafata se acercó con el papel de AFIP. Lo llené con las cosas que pensaba que correspondía declarar y me guardé a mano todos los tickets de compra por si acaso me los pedían. El avión aterrizó, pasé por migraciones donde un señor muy amable me atendió en 40 segundos. Luego busqué la valija, hice la fila de aduana...y conteniendo la respiración me preparé para ser indagada.
Llego al scanner.
Pongo la valija (llena de legos en sus respectivas cajas), la mochila (iphone 6 y Ipad mini en sus cajas sin abrir), una macbook pro en su estuche protector y la bolsa del freeshop.
Paso al otro lado y veo como mis objetos salen de la cinta.
Los agarro.
Salgo.
Me doy cuenta mientras camino que el papel de AFIP con todo declarado sigue en mi bolsillo. Lo único que escuche de parte del personal aduanero fue un "buenos días". No hubo preguntas, controles exhaustivos, malos tratos, ni siquiera me pidieron el formulario. Casi casi me sentí estafada. ¿Después de tantos nervios ni siquiera una preguntita?
Con esto no quiero decir que no haya situaciones en las que sí se abren valijas y en las que sí toca un empleado de aduana con un mal día (ese día junto con mi vuelo se juntaron varios más desde Francia, Brasil y Miami y no vi ni un caso), pero si algo confirmé es que a los argentinos nos gusta agrandar las cosas al punto de explosión. Y también nos gusta pasar por encima de las disposiciones y reglas. La realidad es que si uno lleva los tickets y declara lo que corresponde no va a pasar nada.
Conclusión, hay que comprar lo que uno puede pagar, aún sumándole los impuestos y tasas impositivas. Hay que declarar lo que corresponde y evitar así problemas que pueden arruinar un viaje.  Las normas vigentes nos pueden gustar más o menos pero son las que son y querer aplicar la "viveza criolla" y después quejarse porque no funcionó es ridículo.

martes, 5 de agosto de 2014

La vuelta a la realidad

Como siempre volver de las vacaciones es un shock. Esta vez me ha pegado duro el retorno a la cotidianeidad, quizás porque cada año que pasa me vuelvo más intolerante a lo que no me suma. No me suma el ruido constante del tráfico, no me suman las llamadas de encuestas a toda hora, no me suma la escolarización, ni me suman los 42 m2 en los que transcurro, no me suma el piso roto de la cocina que me recuerda que a veces nos gana la insensatez de dar más importancia a lo material que a lo que de verdad nos suma...
Y la gente, cómo puedo decirlo para que no suene mal...me molesta la gente. No me molestan las personas a las que quiero y aquellas que me aportan algo positivo, pero la "gente", así en general, me da alergia. La gente que no es clara, que no te dice lo que quiere o lo que siente, quizás porque ni ellos mismos lo saben, pero que tampoco hacen nada por descubrirlo. La gente amarga que no se sabe relajar, que ve todo como un sacrificio, que te quiere transmitir que cada pequeña gota de felicidad sólo vale si te costó sangre sudor y lágrimas. Los que no disfrutan ni dejan disfrutar. La gente metida. La gente que no entiende nada ni le interesa entenderlo. Pero más que nada me molesta como yo misma dejo que me afecte. ¿Existirá la fórmula mágica para que nos resbale todo? ¿Una especie de capa impermeabilizante contra boludeces? De a poco voy aprendiendo a repeler ciertas cosas pero cuesta horrores, sobre todo cuando algunas de esas cosas no solo nos afectan a nosotros sino a los que más queremos.
Hace unos días comenté que sería difícil volver a la rutina y una amiga me dijo "todas sobrevivimos a eso". Me quedé pensando que en la misma frase está el gran problema, el problema es que sobrevivimos, y sobrevivir no es vivir.

miércoles, 11 de junio de 2014

Y a esto lo llaman "Educación Inclusiva"

Abro el facebook como cualquier día y me encuentro con esta noticia:

http://autismodiario.org/2014/02/05/castilla-la-mancha-finalmente-regula-la-creacion-de-aulas-especificas-para-autismo/

Pues señoras y señores a mi me parece segregación encubierta con palabras bonitas. Escondamos al diferente para que no moleste a los demás niños "normales", y los juntamos un ratito para que luego no nos digan que discriminamos.
Los niños con TEA pueden y deben ir a colegios comunes con sus apoyos, que estarán determinados por los profesionales que trabajen con ellos.
No solo se beneficia el niño con TEA de la interacción con sus pares, sino que sus compañeros también aprenden a respetar las diferencias, incorporan modelos de solidaridad y desarrollan la empatía. Sin ningún lugar a dudas la educación inclusiva beneficia a todas las partes.
Lamentablemente para los padres de niños con TEA el camino es duro, conseguir las ayudas y los apoyos necesarios suele ser un largo camino de trabas entre las obras sociales, los colegios, y toda la burocracia involucrada en el medio. Y cuando al fin logramos conseguir lo necesario nos vemos muchas veces enfrentados a opiniones de padres que creen que sus hijos se van a "atrasar" por compartir curso con un niño con necesidades especiales o docentes que no tienen ni formación ni muchas veces voluntad de trabajar con nuestros hijos. Sin dudas hace falta educación, y qué mejor manera de generar un cambio y crear una nueva conciencia sobre la inclusión que practicándola desde los niveles iniciales de la educación, para que los niños desde pequeños aprendan a no mirar raro al que no es igual a ellos.
Aulas exclusivas para autismo...y habrá gente que se alegre al ver esta noticia, que tristeza.

miércoles, 14 de mayo de 2014

Aprendizajes

Escribo esto como madre indignada, porque no quiero callarme y porque creo que es importante que digamos BASTA!
Hoy es 14 de Mayo, vivo en Argentina, país en el cual el ciclo escolar comenzó el 5 de Marzo, o sea hace más de dos meses. Puntualizo esto porque mi hijo, Matias, de 6 años, que este año empieza su primer grado de primaria, el próximo lunes 19 por primera vez va a poder ingresar al colegio. Si, más de dos meses después que el resto de sus compañeros.

¿Por qué?

Porque mi hijo ha tenido la mala suerte de nacer en un país mal organizado, mal administrado y con gente muy incapaz a la cabeza de algunas instituciones.
Por cierto, mi hijo tiene TGD NE, y tiene su certificado de discapacidad, mi hijo está plenamente amparado por las Leyes Nacionales 22.431, 24.901 y 25.504, entre otras. Y sin embargo mi hijo todavía no pudo empezar su año escolar.

¿Por qué?

Después de pasar un verdadero calvario durante los años 2012 y 2013 dentro de un jardín de infantes que se negaba a escucharnos y se cerraba no solo a lo que se evidenciaba en la conducta de mi hijo sino a las repetidas y bien intencionadas explicaciones de terapeutas, certificados médicos, informes, etc, por fin en Noviembre de 2013 logramos que nos aceptaran un Proyecto Integrador. Tanto mi marido como yo no dejamos puerta sin golpear intentando que se agilizaran los trámites pero a fuerza de dolores de cabeza y mucha angustia aprendimos que las leyes poco valor tienen cuando la mala disposición de directores, gabinetes, inspectores y demás administrativos se impone.

Por fin en febrero de 2014 y ya con el CUD (Certificado Único de Discapacidad) en mano, anotamos a mi hijo en otro colegio, para que pudiera empezar desde cero en esta nueva etapa. Se entregaron nuevamente informes y certificados y quedamos a la espera del comienzo de clases. Pero cuando se acercaba el día de empezar, nuevamente nos enfrentamos al fantasma de la inoperancia. De pronto nos enteramos que el proyecto que nos había llevado más de UN AÑO conseguir, NO ESTABA FIRMADO aún, más allá de que se nos había dicho que si. Si el proyecto no estaba firmado entonces no se podía hacer la integración y entonces también nos ponían trabas para el acompañante terapéutico, y entonces mi hijo seguía sin poder tener una escolaridad normal adaptada a sus necesidades especiales, derecho que se le vulneraba ya desde el 2012.
Ahí empezó una ida y vuelta interminable entre el colegio, el consejo de inspectores, la pre-paga, el colegio nuevamente, y así en un círculo infinito. Me aprendí la Ley 24.901, me aprendí la resolución 782/13. Llamé a asesores que me decían que era mejor accionar por las buenas que pedir un amparo judicial, me contacté con gente que me decía que era mejor ir directamente a la justicia, a la televisión, a los diarios, llamé a la Superintendencia de Servicios de Salud. Y en el medio de todo este caos estaban mis hijos, porque además de mi hijo de 6 años está su hermana de 11, que sin estar directamente afectada vivía rodeada del stress que se respiraba en casa.

Hemos sufrido la ignorancia, la inoperancia, la desidia y la burocracia. Y todo porque quisimos siempre hacer las cosas por el buen camino, por el camino de la explicación, de la comprensión, del diálogo. Si algo aprendí de esto es que al menos en este país eso no sirve, hay que hacer valer desde el primer día los derechos que nos amparan por medio de lo legal, pedir un recurso de amparo y dejar todo en manos de abogados. En este país la buena voluntad no sirve. Es lamentable, pero es cierto.

Ahora parece que este camino de angustia va llegando a su fin y este lunes 19 de Mayo, si no media ningún otro inconveniente imprevisto de esos a los que ya nos hemos acostumbrado a la fuerza, mi hijo por fin va a poder ingresar al colegio con su Acompañante Terapéutico.
Mas de dos meses después que sus compañeros, y a eso en este país se le llama educación inclusiva. Vergüenza es lo que deberían sentir desde los señores ministros hacia abajo, por hacer pasar por esto a una criatura de 6 años. Mucha gente cree que la "discapacidad" de un hijo es algo muy difícil de aceptar, yo les digo que no señores, mi hijo es una personita maravillosa que nos llena de alegría y nos enseña cada día cosas que de otra forma seguramente no aprenderíamos. Lo más difícil de aceptar es esta sociedad discriminadora, burocrática y cruelmente desinteresada.

Pero no voy a terminar esta historia asi, esta historia termina con agradecimientos, porque en medio de tanta oscuridad hay todavía personas que todos los días trabajan para que chicos como mi hijo desarrollen sus capacidades, exploren sus potenciales y sonrían con sus logros. Mi hijo ha tenido la suerte de contar durante todo este proceso con Gise, Rochi, Loli, Luchi, Paz, Pipi, Mechi, todas terapeutas maravillosas de Pilares para el Desarrollo, un lugar llenísimo de luz y esperanza y alegría, que nos ha acompañado y contenido SIEMPRE, en las buenas y en las malas, en las risas y en las lágrimas.
No me olvido de Emilce que con su sonrisa nos hizo pensar por primera vez que el camino no iba a ser tan duro.
A todas ellas nuestro cariño y nuestro reconocimiento por ser, no solo excelentes profesionales, sino maravillosas personas.

Ahora empieza un nuevo camino, seguro con alguna piedrita, pero me llevo el aprendizaje, me llevo la lucha y el orgullo de no haber bajado nunca los brazos, de haber luchado por los derechos de Mati, y me llevo la contención del equipo que nos acompaña desde siempre y del nuevo equipo que nos empieza a acompañar también desde ahora en lo escolar.

ADELANTE!

jueves, 8 de mayo de 2014

¿Bendición o Negación?

La verdad llevo mucho tiempo pensando escribir algo sobre esto y no terminaba de darle forma a la idea. La primera vez que me dijeron el diagnóstico de mi hijo lo que se sentí fue alivio, alivio de por fin tener algo con lo que empezar a trabajar, de lo que aprender, un punto de partida para empezar a tirar para adelante. Seguramente no todos lo tomaremos de la misma manera, pero en mi caso era mucho peor no saber que pasaba.
Después también me toco vivir el duelo, la aceptación, la bronca, la tristeza, la incertidumbre, etc. Pero más difícil que todo esto fue y sigue siendo entender y respetar al que te dice "tener un hijo especial es una bendición". Empiezo diciendo que para mi todo hijo deseado es maravilloso (no me gusta la palabra bendición por las connotaciones religiosas que implica), pero de ahí a decirte que el trastorno de tu hijo es una bendición hay mucha diferencia. Y no hablo desde la intención de negar la problemática de Matias, de ninguna manera, yo a las dificultades de mi hijo las acepto, las miro de frente y las encaro con toda la fuerza de voluntad de la que soy capaz. Pero si pudiera elegir "sacarle" el TGD no dudaría ni un segundo en hacerlo. No quiere decir que no lo acepte como es, no quiere decir que no lo ame con toda mi alma tal cual es, pero no considero bajo ningún punto de vista que el trastorno de mi hijo sea una bendición, ni que mi hijo haya venido al mundo a enseñarme nada a través de su TGD. Lo que yo creo es que en algún momento de su desarrollo algunas células no hicieron las cosas como debían y por eso Mati no tolera ciertos ruidos, o no puede comunicarse como un niño neurotípico, o se frustra con facilidad por no poder expresar con precisión lo que siente...y créanme que cuando ves a tu hijo pasar por tanto y luchar tanto, que vengan a decirte que todo eso es una bendición de Dios no ayuda. Si tu Dios quiso bendecir así a mi hijo y vos tenés la posibilidad de darle un mensaje de mi parte, decile que le erró feo, y que la próxima vez que quiera repartir dones pase por alto a mi familia. Y si vos estás leyendo esto y conocés a alguien con un hijo o hija con alguna dificultad, antes de decirle algo así pensá que quizas podés herir más que ayudar. Gracias.

viernes, 18 de abril de 2014

Pero...¿qué es lo que tiene tu hijo?

Hace un par de años llegó a nuestra familia un invitado inesperado. Nos dijeron que su nombre podía cambiar con el paso del tiempo pero que por ahora lo podíamos llamar TGD o TEA. Como es mi costumbre inmediátamente empecé a buscar cada trocito de información que pude al respecto para conocer mejor de qué se trataba, y con ayuda de terapeutas y Google encontré muchísima información al respecto. A partir de ese momento no hubo día en que no dedicase unos minutos a leer algún nuevo artículo, alguna publicación en un foro, etc.
Hoy por hoy tengo bastante repertorio para explicar de qué se trata el TGD, que significa TEA, incluso me aprendí algunas leyes y resoluciones...lo que no puedo todavía aprender es a no sentir una puntada por dentro cuando la gente mira a mi hijo y después me pregunta "Pero...qué es lo que tiene?". Quizás no sea la pregunta en sí, sino el tono de voz, la mirada que suele acompañar la pregunta. En esos momentos miro a mi hijo y pienso...¿qué es lo que tiene?
Mi hijo tiene una sonrisa franca, amplia, hermosa.
Mi hijo tiene una risa contagiosa.
Mi hijo tiene una mirada profunda.
Mi hijo tiene fuerza y coraje.
Mi hijo tiene perseverancia.
Mi hijo tiene curiosidad por aprender.
Mi hijo tiene sentimientos.
Mi hijo tiene grandes capacidades.
Mi hijo tiene alegría en su corazón.

Todo eso y más tiene mi hijo y sin embargo el que pregunta no quiere escuchar eso, quiere escuchar un término médico, frío, concreto. Quiere ponerle a mi hijo un rótulo para poder entenderlo, porque parece que sólo podemos entender al otro si primero lo clasíficamos.Y eso no sólo pasa con las capacidades diferentes, miremos un poco a nuestro alrrededor, a los niños, y veremos al caprichoso, al pegón, al hiper activo, al respondón, etc. Como adultos tenemos la nociva costumbre de caratular a los niños desde muy pequeños, como si no fueran sujetos llenos de cualidades, sino como objetos que se manifiestan a través de lo que nosotros vemos en ellos. Miremos más a los niños, sentémonos con ellos, hablemos con ellos, juguemos con ellos. Estoy convencida de que si en lugar de perder tanto tiempo buscando iniciales, siglas, y demás para entenderlos, dedicásemos más tiempo a ESTAR con ellos, ya no haría falta preguntar: "Pero...que tiene tu hijo", porque lo podríamos ver directamente en sus ojos, en sus abrazos, en sus besos. Sabríamos que lo que tiene mi hijo y todos los niños es un universo infinito de posibilidades por delante, que ni un rótulo ni un diagnóstico deberían definir.

La vuelta

Hace mucho empecé a escribir este blog, pero después de un tiempo lo dejé abandonado por circunstancias de la vida. Hace unos meses me empezó a picar el gusanito de volver a abrirlo, tuve ganas de tener un lugarcito donde compartir lo que pienso, lo que me gusta, en fin, compartir un poco de todo. Así que abri el blog y lo renové un poquito, dudé si dejar o no las publicaciones antiguas, pero cuando las miré sentí que reflejaban una yo que ya no es, me di cuenta de que había cambiado y de que quería empezar de cero, borrón y cuenta nueva. Eso sí, lo que no cambió es el título, porque muchas cosas se modificaron pero lo que sigue intacto es que mi profesión favorita sigue siendo la de ser madre.