Aprendizajes

Escribo esto como madre indignada, porque no quiero callarme y porque creo que es importante que digamos BASTA!
Hoy es 14 de Mayo, vivo en Argentina, país en el cual el ciclo escolar comenzó el 5 de Marzo, o sea hace más de dos meses. Puntualizo esto porque mi hijo, Matias, de 6 años, que este año empieza su primer grado de primaria, el próximo lunes 19 por primera vez va a poder ingresar al colegio. Si, más de dos meses después que el resto de sus compañeros.

¿Por qué?

Porque mi hijo ha tenido la mala suerte de nacer en un país mal organizado, mal administrado y con gente muy incapaz a la cabeza de algunas instituciones.
Por cierto, mi hijo tiene TGD NE, y tiene su certificado de discapacidad, mi hijo está plenamente amparado por las Leyes Nacionales 22.431, 24.901 y 25.504, entre otras. Y sin embargo mi hijo todavía no pudo empezar su año escolar.

¿Por qué?

Después de pasar un verdadero calvario durante los años 2012 y 2013 dentro de un jardín de infantes que se negaba a escucharnos y se cerraba no solo a lo que se evidenciaba en la conducta de mi hijo sino a las repetidas y bien intencionadas explicaciones de terapeutas, certificados médicos, informes, etc, por fin en Noviembre de 2013 logramos que nos aceptaran un Proyecto Integrador. Tanto mi marido como yo no dejamos puerta sin golpear intentando que se agilizaran los trámites pero a fuerza de dolores de cabeza y mucha angustia aprendimos que las leyes poco valor tienen cuando la mala disposición de directores, gabinetes, inspectores y demás administrativos se impone.

Por fin en febrero de 2014 y ya con el CUD (Certificado Único de Discapacidad) en mano, anotamos a mi hijo en otro colegio, para que pudiera empezar desde cero en esta nueva etapa. Se entregaron nuevamente informes y certificados y quedamos a la espera del comienzo de clases. Pero cuando se acercaba el día de empezar, nuevamente nos enfrentamos al fantasma de la inoperancia. De pronto nos enteramos que el proyecto que nos había llevado más de UN AÑO conseguir, NO ESTABA FIRMADO aún, más allá de que se nos había dicho que si. Si el proyecto no estaba firmado entonces no se podía hacer la integración y entonces también nos ponían trabas para el acompañante terapéutico, y entonces mi hijo seguía sin poder tener una escolaridad normal adaptada a sus necesidades especiales, derecho que se le vulneraba ya desde el 2012.
Ahí empezó una ida y vuelta interminable entre el colegio, el consejo de inspectores, la pre-paga, el colegio nuevamente, y así en un círculo infinito. Me aprendí la Ley 24.901, me aprendí la resolución 782/13. Llamé a asesores que me decían que era mejor accionar por las buenas que pedir un amparo judicial, me contacté con gente que me decía que era mejor ir directamente a la justicia, a la televisión, a los diarios, llamé a la Superintendencia de Servicios de Salud. Y en el medio de todo este caos estaban mis hijos, porque además de mi hijo de 6 años está su hermana de 11, que sin estar directamente afectada vivía rodeada del stress que se respiraba en casa.

Hemos sufrido la ignorancia, la inoperancia, la desidia y la burocracia. Y todo porque quisimos siempre hacer las cosas por el buen camino, por el camino de la explicación, de la comprensión, del diálogo. Si algo aprendí de esto es que al menos en este país eso no sirve, hay que hacer valer desde el primer día los derechos que nos amparan por medio de lo legal, pedir un recurso de amparo y dejar todo en manos de abogados. En este país la buena voluntad no sirve. Es lamentable, pero es cierto.

Ahora parece que este camino de angustia va llegando a su fin y este lunes 19 de Mayo, si no media ningún otro inconveniente imprevisto de esos a los que ya nos hemos acostumbrado a la fuerza, mi hijo por fin va a poder ingresar al colegio con su Acompañante Terapéutico.
Mas de dos meses después que sus compañeros, y a eso en este país se le llama educación inclusiva. Vergüenza es lo que deberían sentir desde los señores ministros hacia abajo, por hacer pasar por esto a una criatura de 6 años. Mucha gente cree que la "discapacidad" de un hijo es algo muy difícil de aceptar, yo les digo que no señores, mi hijo es una personita maravillosa que nos llena de alegría y nos enseña cada día cosas que de otra forma seguramente no aprenderíamos. Lo más difícil de aceptar es esta sociedad discriminadora, burocrática y cruelmente desinteresada.

Pero no voy a terminar esta historia asi, esta historia termina con agradecimientos, porque en medio de tanta oscuridad hay todavía personas que todos los días trabajan para que chicos como mi hijo desarrollen sus capacidades, exploren sus potenciales y sonrían con sus logros. Mi hijo ha tenido la suerte de contar durante todo este proceso con Gise, Rochi, Loli, Luchi, Paz, Pipi, Mechi, todas terapeutas maravillosas de Pilares para el Desarrollo, un lugar llenísimo de luz y esperanza y alegría, que nos ha acompañado y contenido SIEMPRE, en las buenas y en las malas, en las risas y en las lágrimas.
No me olvido de Emilce que con su sonrisa nos hizo pensar por primera vez que el camino no iba a ser tan duro.
A todas ellas nuestro cariño y nuestro reconocimiento por ser, no solo excelentes profesionales, sino maravillosas personas.

Ahora empieza un nuevo camino, seguro con alguna piedrita, pero me llevo el aprendizaje, me llevo la lucha y el orgullo de no haber bajado nunca los brazos, de haber luchado por los derechos de Mati, y me llevo la contención del equipo que nos acompaña desde siempre y del nuevo equipo que nos empieza a acompañar también desde ahora en lo escolar.

ADELANTE!

¿Bendición o Negación?

La verdad llevo mucho tiempo pensando escribir algo sobre esto y no terminaba de darle forma a la idea. La primera vez que me dijeron el diagnóstico de mi hijo lo que se sentí fue alivio, alivio de por fin tener algo con lo que empezar a trabajar, de lo que aprender, un punto de partida para empezar a tirar para adelante. Seguramente no todos lo tomaremos de la misma manera, pero en mi caso era mucho peor no saber que pasaba.
Después también me toco vivir el duelo, la aceptación, la bronca, la tristeza, la incertidumbre, etc. Pero más difícil que todo esto fue y sigue siendo entender y respetar al que te dice "tener un hijo especial es una bendición". Empiezo diciendo que para mi todo hijo deseado es maravilloso (no me gusta la palabra bendición por las connotaciones religiosas que implica), pero de ahí a decirte que el trastorno de tu hijo es una bendición hay mucha diferencia. Y no hablo desde la intención de negar la problemática de Matias, de ninguna manera, yo a las dificultades de mi hijo las acepto, las miro de frente y las encaro con toda la fuerza de voluntad de la que soy capaz. Pero si pudiera elegir "sacarle" el TGD no dudaría ni un segundo en hacerlo. No quiere decir que no lo acepte como es, no quiere decir que no lo ame con toda mi alma tal cual es, pero no considero bajo ningún punto de vista que el trastorno de mi hijo sea una bendición, ni que mi hijo haya venido al mundo a enseñarme nada a través de su TGD. Lo que yo creo es que en algún momento de su desarrollo algunas células no hicieron las cosas como debían y por eso Mati no tolera ciertos ruidos, o no puede comunicarse como un niño neurotípico, o se frustra con facilidad por no poder expresar con precisión lo que siente...y créanme que cuando ves a tu hijo pasar por tanto y luchar tanto, que vengan a decirte que todo eso es una bendición de Dios no ayuda. Si tu Dios quiso bendecir así a mi hijo y vos tenés la posibilidad de darle un mensaje de mi parte, decile que le erró feo, y que la próxima vez que quiera repartir dones pase por alto a mi familia. Y si vos estás leyendo esto y conocés a alguien con un hijo o hija con alguna dificultad, antes de decirle algo así pensá que quizas podés herir más que ayudar. Gracias.

Pero...¿qué es lo que tiene tu hijo?

Hace un par de años llegó a nuestra familia un invitado inesperado. Nos dijeron que su nombre podía cambiar con el paso del tiempo pero que por ahora lo podíamos llamar TGD o TEA. Como es mi costumbre inmediátamente empecé a buscar cada trocito de información que pude al respecto para conocer mejor de qué se trataba, y con ayuda de terapeutas y Google encontré muchísima información al respecto. A partir de ese momento no hubo día en que no dedicase unos minutos a leer algún nuevo artículo, alguna publicación en un foro, etc.

Hoy por hoy tengo bastante repertorio para explicar de qué se trata el TGD, que significa TEA, incluso me aprendí algunas leyes y resoluciones...lo que no puedo todavía aprender es a no sentir una puntada por dentro cuando la gente mira a mi hijo y después me pregunta "Pero...qué es lo que tiene?". Quizás no sea la pregunta en sí, sino el tono de voz, la mirada que suele acompañar la pregunta. En esos momentos miro a mi hijo y pienso...¿qué es lo que tiene?

Mi hijo tiene una sonrisa franca, amplia, hermosa.

Mi hijo tiene una risa contagiosa.

Mi hijo tiene una mirada profunda.

Mi hijo tiene fuerza y coraje.

Mi hijo tiene perseverancia.

Mi hijo tiene curiosidad por aprender.

Mi hijo tiene sentimientos.

Mi hijo tiene grandes capacidades.

Mi hijo tiene alegría en su corazón.

Todo eso y más tiene mi hijo y sin embargo el que pregunta no quiere escuchar eso, quiere escuchar un término médico, frío, concreto. Quiere ponerle a mi hijo un rótulo para poder entenderlo, porque parece que sólo podemos entender al otro si primero lo clasíficamos.Y eso no sólo pasa con las capacidades diferentes, miremos un poco a nuestro alrrededor, a los niños, y veremos al caprichoso, al pegón, al hiper activo, al respondón, etc. Como adultos tenemos la nociva costumbre de caratular a los niños desde muy pequeños, como si no fueran sujetos llenos de cualidades, sino como objetos que se manifiestan a través de lo que nosotros vemos en ellos. Miremos más a los niños, sentémonos con ellos, hablemos con ellos, juguemos con ellos. Estoy convencida de que si en lugar de perder tanto tiempo buscando iniciales, siglas, y demás para entenderlos, dedicásemos más tiempo a ESTAR con ellos, ya no haría falta preguntar: "Pero...que tiene tu hijo", porque lo podríamos ver directamente en sus ojos, en sus abrazos, en sus besos. Sabríamos que lo que tiene mi hijo y todos los niños es un universo infinito de posibilidades por delante, que ni un rótulo ni un diagnóstico deberían definir.

La vuelta

Hace mucho empecé a escribir este blog, pero después de un tiempo lo dejé abandonado por circunstancias de la vida. Hace unos meses me empezó a picar el gusanito de volver a abrirlo, tuve ganas de tener un lugarcito donde compartir lo que pienso, lo que me gusta, en fin, compartir un poco de todo. Así que abri el blog y lo renové un poquito, dudé si dejar o no las publicaciones antiguas, pero cuando las miré sentí que reflejaban una yo que ya no es, me di cuenta de que había cambiado y de que quería empezar de cero, borrón y cuenta nueva. Eso sí, lo que no cambió es el título, porque muchas cosas se modificaron pero lo que sigue intacto es que mi profesión favorita sigue siendo la de ser madre.